갑자기 실명하는 병이 있다면 어떤 기분일까? 실제로 멀쩡하던 눈이 하루아침에 실명에 가까운 상황을 만드는 질병이 존재한다. 바로 시신경척수염인데 이 질병에 대해서 아는 사람은 이병을 가지고 있거나 가족들 또는 주변 지인정도 밖에 없다. 실제로 시신경척수염은 희귀병으로 알려져 있으며 이름 그대로 신경 손상에 의해서 발생하는 질환이다.
실명뿐만 아니라 여러 증상을 보여주는 시신경척수염
시신경, 척수 등에 염증 반응으로 인해 생겨나는 질병이기 때문에 어느 부위에서 발생했는지에 따라서 증상이 다르게 나타날수가 있다. 시신경에 발생하게 되면 안구 위주로 문제가 발생할수 있으며 척수에 생길 경우에는 발 또는 팔에 이상 문제가 생길수가 있다. 문제는 시신경척수염은 생기고 나서 끝나는게 아니라 재발을 한다는 점이고 증상은 더욱더 악화될수 있다.
이 재발율이 시신경척수염을 경험한 환자중 90%가 경험했다고 할만큼 재발해서 발생하는 모든 증상들은 영구장애를 입을수 있다는 점이 가장 치명적이라고 볼수가 있다. 이로인해 시신경척수염에 대한 약들이 개발되었고 최근에는 그나마 시신경척수염이 재발하지 않도록 억제 해주는 약들이 개발되어 시판중에 있다.
발병율은 낮지만 시신경척수염은 주로 여자가 걸린다.
실제로 시신경척수염이 생겨날 확률은 10만명당 3.6명 정도라고 알려져 있다. 다만 이 질병은 유독 남자보다 여성에게 주로 생긴다. 실제로 시신경척수염 환자 90%가 여성이라고 하며 연령대는 상관없이 나타날수 있지만 주로 20~40대에서 많이 발생한다고 한다. 물론 시신경척수염이 생겼다고 해서 시력을 바로 잃는 것은 아니다.
다만 위에서도 말했듯이 재발을 했을때 한번에 시력을 잃는 것은 물론 하체에 힘이 빠져서 휠체어 생활을 해야 할 수도 있다. 그만큼 재발율을 얼마나 잘막느냐에 따라서 영구장애를 피할수가 있는 것이다. 하지만 안타까운 현실이 눈앞에 있다. 바로 금전적인 문제가 있기 때문이다.
시신경척수염 재발을 막을수 있지만 돈이 문제다.
신약도 한두가지가 아니다. 솔리리스, 럽리즈나, 엔스프링, 리툭시맙 등이 존재하지만 건강보험 급여가 되지 않아서 1년에 약 4억이라는 돈이 필요하다는게 현실이다. 다른 희귀병도 마찬가지겠지만 시신경척수염 환자들 역시 해당 병을 막을수 있는 약을 하루 빨리 급여를 할 수 있게금 독촉을 하고 있지만 하루하루가 아까운 사람들이 마냥 기다리고 있는 상황이다.
개인적인 의견이지만 치료비용이 비싸다고 생각만 할것은 아니다. 시신경척수염은 영구장애가 남을수 있는 질병이기 때문에 장애환자가 발생하게 될경우 이로인한 지원비용을 고려한다면 결코 비싸다고 볼수는 없기 때문이다. 물론 돈으로 이러한 문제를 따지는 것도 이상한 현실이지만 참 냉혹한 현실앞에서 시간이 점점 흘러가는 상황이다 보니 많은 환자들이 애간장을 탈수밖에 없을것 같다.